Wiadomości
Neurolodzy, fizjoterapeuci, przedstawiciele pacjentów i eksperci z innych dziedzin mówili o tym w środę w Warszawie podczas konferencji zorganizowanej z okazji Światowego Dnia SM (World MS Day). Jak podkreślali, problem stanowi nie tylko ograniczony dostęp chorych na SM do leczenia farmakologicznego i rehabilitacji, ale też dyskryminacja na rynku pracy czy dostęp do pomocy społecznej.
- SM pozostaje w Polsce ciągle niewidzialne społecznie - mówiła otwierając spotkanie Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz.
Neurolog prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że zgodnie z szacunkami w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. osób. To plasuje Polskę na szóstym miejscu wśród krajów Europy. Jednak pod względem dostępu do skutecznej terapii zajmujemy przedostanie miejsce - podkreślił prof. Selmaj. Taki wynik uzyskaliśmy w raporcie Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (European MS Platform) z 2013 r.
Według prof. Selmaja jednym z największych problemów jest bardzo ograniczony dostęp do terapii tzw. II linii, ze względu na restrykcyjne warunki ich finansowania z budżetu państwa. W Polsce są one finansowane dla ok. 6 proc. pacjentów, podczas gdy średnia dla krajów UE wynosi 20 proc., a w niektórych krajach sięga nawet 50 proc.
Neurolog przypomniał, że w ostatnim czasie pojawiło się wiele nowych leków, w tym leki doustne, które są skuteczniejsze od podstawowej terapii immunomodulującej. Dzięki temu zróżnicowaniu zwiększają się możliwości dobierania terapii indywidualnie do potrzeb pacjenta, jego aktywności, sytuacji rodzinnej i zawodowej, wygody oraz jakości życia, ale przede wszystkim bezpieczeństwa i tolerancji leku. - Oczywiście te możliwości zależą od refundacji leków przez NFZ - podkreślił specjalista.
Prof. Lipowicz zwróciła uwagę, że państwo może zyskać na stworzeniu pacjentom z SM dobrego dostępu do optymalnej terapii i opieki, ponieważ będą oni aktywni zawodowo i będą płacić podatki. Podkreśliła zarazem, że nawet jeśli ktoś ma tak ciężką postać choroby, iż nigdy nie podejmie pracy, ma prawo do leczenia.
Dr Lidia Darda-Ledzion, ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie-Jeziornie zwróciła uwagę, że w Polsce pacjenci z SM wciąż mają problemy z dostępem do rehabilitacji. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami chory na SM powinni mieć możliwość rehabilitacji bezpośrednio po rozpoznaniu choroby, powinna ona być ciągła i kompleksowa, czyli prowadzona przez zespół wielospecjalistyczny, w skład którego wchodzą: lekarz, fizjoterapeuta, ale też terapeuta zajęciowy, logopeda, psycholog.
Dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie, które oferuje pomoc również chorym na SM, podkreśliła, że dostęp pacjentów z tym schorzeniem do pomocy psychologicznej i psychiatrycznej jest niezmiernie ważny, gdyż ok. 50 proc. z nich może cierpieć na depresję, ok. 13 proc. ma zaburzenia afektywne dwubiegunowe, a od 19 do 90 proc. odczuwa lęk.
SM jest autoimmunologiczną chorobą uszkadzającą centralny układ nerwowy - mózg i rdzeń kręgowy. Objawia się w różny sposób: zaburzeniami widzenia, mowy, niedowładami, drętwieniem ręki, zaburzeniami równowagi i koordynacji ruchów, zmianami w odbiorze bodźców czuciowych, ciągłym zmęczeniem. Choroba jest uważana za główną, po wypadkach, przyczynę niepełnosprawności ludzi młodych, ujawnia się bowiem najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia.
Źródło: rynekzdrowia.pl