Wiadomości
15 kwietnia w Międzynarodowy Dzień Choroby Pompego rusza kampania „Ogrody Pompego”. O godzinie 14:00 na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym w Centrum Biblioteczno- Informacyjnym odbędzie się spotkanie oraz uroczyste zasadzenie rzadkiego, silnego drzewa - Platana. Symbolu kampanii i jej hasła Razem jesteśmy SILNI.
Ogród Pompego to akcja społeczna, której celem jest budowanie świadomości na temat rzadkiej warunkowanej genetycznie choroby Pompego. W jej ramach na terenie Szpitala Pediatrycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego powstanie unikalny ogród.
Już 15 kwietnia o godzinie 14:00 odbędzie się uroczyste zasadzenie pierwszego, rzadkiego drzewa – Platana – zalążka Ogrodu i symbolu kampanii. Wydarzeniu towarzyszyć będzie spotkanie z osobami dotkniętymi chorobą, ekspertami w dziedzinie chorób rzadkich, parlamentarzystami oraz przedstawicielami władz Uczelni.
Ogród Pompego to miejsce, które zostanie stworzone z rzadkich roślin, by zaprosić do spotkania z równie rzadką chorobą. Dziś symbolicznie inicjujemy akcję. Jednak chcielibyśmy by sam Ogród powstawał wspólnymi siłami osób chorych oraz warszawiaków. Dlatego do udziału w wydarzeniu zapraszamy wszystkich chętnych – mówi Maciej Ptasiński Prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego.
Inicjatywa Ogrodu Pompego powstała z myślą o kilkudziesięciu osobach z całej Polski dotkniętych chorobą. Wszystko po to, by zwrócić uwagę i przełamać społeczne odizolowanie, z jakim borykają się pacjenci.
Tak, jak unikalne rośliny, osoby chore , dopiero kiedy znajdą się w jednym miejscu stają się widoczne. Choroba Pompego prowadzi do nienaturalnego osłabienia mięśni, stąd hasło tej społecznej inicjatywy Razem jesteśmy SILNI. Ogród jest zaproszeniem do wejścia w tajemniczy świat osób chorych i poznania ich bliżej, jako ludzi z zainteresowaniami, pasjami, aktywnymi społecznie i zawodowo – tłumaczy Maciej Ptasiński.
Wspieramy tę inicjatywę, zależy nam by w tym dniu wspólnie pokazać siłę naszej społeczności, tworząc razem zalążek wyjątkowego ogrodu, który w przyszłości stanie się nie tylko miejscem spotkań z rzadkimi chorobami, ale także początkiem wielu rozmów na ten temat- mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest partnerem projektu.
Choroba Pompego to jedna z około 6 tysięcy zdiagnozowanych w Polsce chorób rzadkich. Choć każda z chorób jest inna to również silnie wpływa na życie osób chorych. Choroba Pompego jest jedną z niewielu, na którą istnieje leczenie.
O chorobie Pompego:
Choroba Pompego to rzadkie schorzenie metaboliczne spowodowane brakiem enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA). Brak ten powoduje w organizmie chorego gromadzenie glikogenu, co prowadzi do postępującego zaniku mięśni oraz trudności z oddychaniem. Metodą leczenia choroby Pompego jest zastosowanie enzymatycznej terapii zastępczej.
Źródło: http://www.zdrowie-publiczne.com.pl